Маленькому жителю Североморска требуется сложная и дорогая операция

  Маленькому жителю Североморска требуется сложная и дорогая операция

Годовалому Марку поставлен диагноз мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлер). Он единственный ребёнок с таким заболеванием в Мурманской области.

Врачи заподозрили заболевание, когда Марку было пять месяцев. Диагноз подтвердили в десять месяцев. При этом тяжелом наследственном заболевании происходит прогрессирующая задержка развития, скелетные нарушения, патология внутренних органов в виде нарушений со стороны костно-суставной системы, сердечно-сосудистой системы, легких.

Мать ребёнка Валерия Крохоткина рассказывает, что после подтверждения диагноза она прочитала про него в интернете. В статьях сообщалось, что ребёнок с мукополисахаридозом проживёт 6-10 лет, а затем будет долго и мучительно умирать. Спустя три дня паника у родителей отступила, и они начали действовать.

Валерия и Андрей Крохоткины нашли для Марка выход – пересадку костного мозга. Но оказалось, что в российском регистре донора для маленького ребёнка нет, а трансплантация пуповинной крови, которая максимально эффективно показала себя лечении мукополисахаридоза, в нашей стране не проводится.

Операцию проводят в израильской клинике "Хадасса". Стоимость лечения для семьи из ЗАТО неподъёмна – 28,996 млн рублей.

Сейчас у ребёнка кифоз и лордоз, грубеют черты лица, увеличиваются органы, утолщаются стенки сердца, нарушаются слух и зрение. Ему проводят терапию – регулярное внутривенное введение лекарства улучшает состояние костей, суставов, внутренних органов и дыхательной системы больного мукополисахаридозом, однако не останавливает поражения его центральной нервной системы. Из-за гематоэнцефалического барьера препарат не может проникать из крови в мозг.

По словам врачей, операцию Марку необходимо провести до того, как ему исполнится два года. Только тогда вред, который наносит болезнь его организму, будет иметь минимальные последствия.

Первыми на помощь откликнулись неравнодушные жители Североморска. Они организовали несколько благотворительных акций и мастер-классов, средства от которых направлены семье Крохоткиных. Одиннадцатиклассники североморского лицея и гимназисты из 7 "А" класса 1 сентября подарили своим классным руководителям по одному букету цветов от класса, а остальные средства в размере 61 150 рублей они отдали для лечения Марка.

Подробнее ознакомиться с историей маленького североморца и узнать о том, как ему помочь, можно в группе "История малыша Марка с МПС-1: vk.com/club221710504

Фото: Благотворительный фонд “Алёша”